диагноз болезни Гоше преждевременная смерть в юности- так быть не должно

Свернуть
X
 
  • Время
  • Показать
Очистить всё
новые сообщения
  • Алёна_П.
    Завсегдатай

    • 16 April 2012
    • 619

    #1

    диагноз болезни Гоше преждевременная смерть в юности- так быть не должно

    Обращаюсь ко всем форумчанам! Если можете поддержите в молитве! Мой сын от рождения имел патологию как думали только ног. Сейчас нашли и другое. А самое главное сдан анализ на синдром Гоше. Это болезнь накопления липидов в костях, печени, селезёнке. У нас было несколько епреломов после чего и стали искать и распутывать клубок. Оказалось остеоопороз у ребёнка в 13 лет никто не верил что так может быть. но это есть. тяжёлая стадия остеопороза. и нашли причину этому- синдром Гоше у которого есть 3 подтипа. Вроде наш подтип по времени появления симптомов показывает что парень по мед прогнозам должен умереть.Дают от силы до 20 лет. А вероятнее к 14-17 годам. Это невыносимо. Жить и видеть как по частям рассыпается ребёнок. Помогите! Поддержите в молитве! У Бога есть Свой план но наверное сейчас слишком больно чтобы чтото в этом понять........Господи дай сил сказать "пусть будет воля не моя но Твоя"....... и самое главное почему всё так? почему Лазарь умер- Иисус прослезился да славу Бог явил но что вцелом говорит всё это - есть ли воля Бога на преждевременный уход- ведь смерть всегда горе и проклятие и так быть не должно, а преждевременный немирный уход проклятие вдвойне.Боже помоги мне обрести понимание ситуации чтоб не сойти с ума и мир в сердце..........
    Оправдывающий нечестивого и обвиняющий праведного - оба мерзость пред Господом. Прит.17:15......
  • Silver Man
    Участник

    • 11 February 2005
    • 283

    #2
    Да благословит и укрепит Господь вас и вашу семью на этом тяжелом пути ....
    Ищу Господа, хочу познавать Его

    Комментарий

    • lubow.fedorowa
      Ветеран

      • 06 May 2011
      • 14484

      #3
      Иисус сказал: "Не бойся, только веруй". И помните, когда принесли расслабленного и через крышу спустили больного к Нему, Он исцелил его по вере тех, кто принес. Так что, веруйте и молитесь.
      «Да отступит от неправды всякий, исповедующий имя Господа».
      (Второе послание к Тимофею 2:19)

      «Да будут слова уст моих и помышление сердца моего благоугодны пред Тобою, Господи, твердыня моя и Избавитель мой!»
      (Псалтирь 18:15)

      «...ты это делал, и Я молчал; ты подумал, что Я такой же, как ты. Изобличу тебя и представлю пред глаза твои грехи твои».
      (Псалтирь 49:21)

      Комментарий

      • alexgrey
        Ветер, наполни мои паруса

        • 10 April 2013
        • 8717

        #4
        Алёна, у всякой ситуации есть своя причина. Если ситуация очень серьёзная, как в вашем случае, то вам следует спросить у Бога, в чём причина. Либо молится самой, либо пойти в церковь, где действуют дары Духа. Не думайте, что для Бога имеет значение, сколько человек молятся за что-то. Для Него важен конкретный человек и его отношение. А причин может быть несколько, поэтому коллективная молитва без знания причины будет иметь эффект краткого дуновения ветра на скалу.

        Комментарий

        • Смирна
          бывает в жизни всякое...

          • 03 October 2010
          • 16332

          #5
          Сообщение от Алёна_П.
          Обращаюсь ко всем форумчанам! Если можете поддержите в молитве! Мой сын от рождения имел патологию как думали только ног. Сейчас нашли и другое. А самое главное сдан анализ на синдром Гоше. Это болезнь накопления липидов в костях, печени, селезёнке. У нас было несколько епреломов после чего и стали искать и распутывать клубок. Оказалось остеоопороз у ребёнка в 13 лет никто не верил что так может быть. но это есть. тяжёлая стадия остеопороза. и нашли причину этому- синдром Гоше у которого есть 3 подтипа. Вроде наш подтип по времени появления симптомов показывает что парень по мед прогнозам должен умереть.Дают от силы до 20 лет. А вероятнее к 14-17 годам. Это невыносимо. Жить и видеть как по частям рассыпается ребёнок. Помогите! Поддержите в молитве! У Бога есть Свой план но наверное сейчас слишком больно чтобы чтото в этом понять........Господи дай сил сказать "пусть будет воля не моя но Твоя"....... и самое главное почему всё так? почему Лазарь умер- Иисус прослезился да славу Бог явил но что вцелом говорит всё это - есть ли воля Бога на преждевременный уход- ведь смерть всегда горе и проклятие и так быть не должно, а преждевременный немирный уход проклятие вдвойне.Боже помоги мне обрести понимание ситуации чтоб не сойти с ума и мир в сердце..........
          Вы просите молитвы?
          Молитва - постоянное (в течении жизни) рассказывание Отцу "что с тобой было там, где ты Его не видел". Рассказывание не обязательно вслух = постоянное "смотрение в зеркало" произошедшего, исправление своих "черт" (Иак.1:22-26)

          Комментарий

          • Алёна_П.
            Завсегдатай

            • 16 April 2012
            • 619

            #6
            Сообщение от alexgrey
            Алёна, у всякой ситуации есть своя причина. Если ситуация очень серьёзная, как в вашем случае, то вам следует спросить у Бога, в чём причина. Либо молится самой, либо пойти в церковь, где действуют дары Духа. Не думайте, что для Бога имеет значение, сколько человек молятся за что-то. Для Него важен конкретный человек и его отношение. А причин может быть несколько, поэтому коллективная молитва без знания причины будет иметь эффект краткого дуновения ветра на скалу.
            спасибо.так говорили и иову.разве может быть всё что с тобой без греха и т.д.иов как раз и жвловалс что хотел бы спросить Бога за что.но ответа не было.и иов не согрешал.а всё что было просто было развлечением сатаны и провокацией.а Иовом Бог хвалился восставил......я не понимаю как мог Бог обешать ребёнка и в итоге всётаки заьрать как у Авраама но там не забрал.а у вдовы где Илия расположился?ведь это было нелогично.вначале послать пророка а потом забрать у вдовы сына....в общем вопросов больше чем ответов.......конечно я спрашиваю Бога.....и знаю многое о ситуации.но забрать ребёнка?сколько есть г
            сколько мерзких нелюбящиз матерей.с ними нет того чтр со мной...........за что?а может зачем?
            Оправдывающий нечестивого и обвиняющий праведного - оба мерзость пред Господом. Прит.17:15......

            Комментарий

            • lubow.fedorowa
              Ветеран

              • 06 May 2011
              • 14484

              #7
              Сообщение от Алёна_П.
              спасибо.так говорили и иову.разве может быть всё что с тобой без греха и т.д.иов как раз и жвловалс что хотел бы спросить Бога за что.но ответа не было.и иов не согрешал.а всё что было просто было развлечением сатаны и провокацией.а Иовом Бог хвалился восставил......я не понимаю как мог Бог обешать ребёнка и в итоге всётаки заьрать как у Авраама но там не забрал.а у вдовы где Илия расположился?ведь это было нелогично.вначале послать пророка а потом забрать у вдовы сына....в общем вопросов больше чем ответов.......конечно я спрашиваю Бога.....и знаю многое о ситуации.но забрать ребёнка?сколько есть г
              сколько мерзких нелюбящиз матерей.с ними нет того чтр со мной...........за что?а может зачем?
              Алена, положись на Бога во всем. Знаю, что тяжело, если перспектива не утешительная, но верь Ему во всем, крепись, дорогая. Пусть Господь призрит на сына твоего и исцелит Его по милосердию Своему. Прошу во имя Господа нашего, Иисуса Христа, аминь!
              «Да отступит от неправды всякий, исповедующий имя Господа».
              (Второе послание к Тимофею 2:19)

              «Да будут слова уст моих и помышление сердца моего благоугодны пред Тобою, Господи, твердыня моя и Избавитель мой!»
              (Псалтирь 18:15)

              «...ты это делал, и Я молчал; ты подумал, что Я такой же, как ты. Изобличу тебя и представлю пред глаза твои грехи твои».
              (Псалтирь 49:21)

              Комментарий

              • Savskaya
                Каралевна

                • 01 April 2008
                • 10646

                #8


                Хороший, ободряющий фильм, который основан на реальных событиях.
                Бог вам в помощь.
                Или принимай меня такой, какая я есть, или принимай таблетки, чтобы принимать меня такой, какая я есть.(с)

                Комментарий

                • Алёна_П.
                  Завсегдатай

                  • 16 April 2012
                  • 619

                  #9
                  Спасибо большое! Может с сыном даже посмотрю фильм
                  Оправдывающий нечестивого и обвиняющий праведного - оба мерзость пред Господом. Прит.17:15......

                  Комментарий

                  • Savskaya
                    Каралевна

                    • 01 April 2008
                    • 10646

                    #10
                    Сообщение от Алёна_П.
                    Спасибо большое! Может с сыном даже посмотрю фильм
                    Да, это хороший, семейный фильм.
                    Божьих вам благословений.
                    Или принимай меня такой, какая я есть, или принимай таблетки, чтобы принимать меня такой, какая я есть.(с)

                    Комментарий

                    • Алёна_П.
                      Завсегдатай

                      • 16 April 2012
                      • 619

                      #11
                      Сообщение от Savskaya
                      Да, это хороший, семейный фильм.
                      Божьих вам благословений.
                      Посмотрели. СУПЕР!!! Всем рекомендую! Малый даже воспрял както. Спасибо большущее!!!!
                      Оправдывающий нечестивого и обвиняющий праведного - оба мерзость пред Господом. Прит.17:15......

                      Комментарий

                      • Владимир Корчагин
                        прельщаемый миром сим

                        • 08 March 2001
                        • 11302

                        #12
                        -Господи, помоги
                        "Боже, так, близко к боящимся Тебя спасение Твоё, чтобы обитала слава Твоя на всей земле (Пс.84.10)! Господи, помилуй. Господи, спасай. Боже, умоляем, яви Себя наконец-то на земле в Царстве Твоём,- покажи царям и народам, какая должна быть подлинная жизнь среди людей. Восстань наконец-то, Иисус, на Сионе с Иерусалимом Твоим Небесным. Погибаем. Зовём Тебя. Кругом смерть. Ей, гряди и не медли.
                        Всё, что не нацелено в Пришествие Господа - это не христианство

                        Комментарий

                        • КошкаМашка
                          Участник

                          • 06 March 2012
                          • 36

                          #13
                          Ужасно... просто нечего сказать в утешение... пусть Господь будет с Вами и Вашим сыном в каждое мгновение вашей жизни, Он лучший утешитель. Плохие прогнозы не всегда сбываются - вот Хокинг какую жизнь проживает вопреки прогнозам. А вы состоите в обществе больных Гоше? Мне кажется в таких обществах видно, что ты не один среди здоровых и равнодушных, и что ты ни в чем не виноват, и увидеть примеры мужества и терпения.
                          Йа блондинко

                          Комментарий

                          • Алёна_П.
                            Завсегдатай

                            • 16 April 2012
                            • 619

                            #14
                            Спасибо за сочувствие. Я тоже так хочу верить некоторым врачам которые встречали случаи не обязательно плохого исхода и убеждают даже что организм может и перерасти. ... Насчет общества нет , пока, не состоим. Диагноз поставили окончательно только недавно.а где это общество ? в нашей маленькой Молдове больных этой болезнью взрослых 6, детей 5. В том числе 2 взрослых стали гражданами Италии и получают лечение там( так как дорогостоящее лечение по сумме сопоставимо с бюджетом страны). Из детей 1 знаю что стал гр. Румынии. И также там получает лечение. Если у вас есть информ. поделитесь пожалуйста- в какой стране это общество и как туда попадают.
                            Оправдывающий нечестивого и обвиняющий праведного - оба мерзость пред Господом. Прит.17:15......

                            Комментарий

                            Обработка...