ПОМОГИТЕ СПАСТИ САНЬКУ!

Свернуть
X
 
  • Время
  • Показать
Очистить всё
новые сообщения
  • Andytime
    Аhава раба аhавтануАдонай

    • 17 April 2007
    • 3755

    #1

    ПОМОГИТЕ СПАСТИ САНЬКУ!

    Просьба: ПОМОГИТЕ СПАСТИ САНЬКУ!
    От кого: Andrey, Ukraine
    Дата, время: 04 мая 2009, 12:39

    ОФИЦИАЛЬНЫЙ САЙТ ДЛЯ САШИ:
    РРµСсоналСРЅСР№ СЃР°Р№С - Рлавная СЃССаниСР°

    Этот мальчик - Мамонтов Саша 11.11.2004 г.р. Он живет в нашем Дзержинском районе г. Новосибирска.

    Саша болен очень редким и опасным для жизни заболеванием Мукополисахаридозом тип 2 (синдром Хантера). При этом заболевании организм не вырабатывает определенные ферменты, отвечающие за вывод токсинов, вследствие чего поражаются все внутренние органы, нарушаются все функции организма. Продукты распада не выводятся из организма, они накапливаются в слизистых, мышечных тканях, косточках. К пяти годам малыш становится похож на карлика, старичка гоблина. Но ужаснее то, что происходит внутри.
    Сердечко, селезенка, печень - все органы разрушаются, не имея возможности очиститься, то есть организм сам себя убивает изнутри. У Саши уже пострадало сердце, печень, селезенка, деформируются суставы, пальчики не разгибаются, постоянно в полусогнутом состоянии. При всем при этом мальчик уже знает буквы, умеет считать. Но развитие и физическое и умственное может остановиться.
    Такие дети (в России их около полусотни) к 8-ми годам перестают разговаривать и ходить. Всего в Новосибирске и Новосибирской области 4-ро таких детей. Два ребенка уже прикованы к постели несколько лет, они не разговаривают, не узнают родных, самостоятельно не кушают. Один ребенок еще ходит, но у него также пострадал интеллект, он не разговаривает и ничего не понимает. А когда-то, когда им было 3-4 года они не отличались от обычных детей, были симпатичными детками. Раньше их не лечили. Сейчас лекарство есть. Препарат ферментозаместительной терапии «Элапраза» - единственное эффективное средство лечения синдрома Хантера. Препарат зарегистрирован в России 06.03.2008г.
    "Если этот препарат принимать пожизненно, то человек будет адаптироваться как социально, так и физически, но учитывая дороговизну этого препарата, нужно решать вопрос на государственном уровне" (Юлия Максимова главный генетик Новосибирской области).
    Пока у Саши сохранен интеллект, пока болезнь не победила молодой организм, ему можно помочь - незамедлительно начать лечение. Более 40 стран мира, в том числе и Россия (Москва, Краснодар, Калуга) начали лечить детей с таким диагнозом, у нас такие дети обречены погибать. Как же быть нам, живущим в Новосибирске? Годовой курс лечения для Саши обойдется в 500 тыс. евро (около 23 миллиона рублей). С просьбой о помощи семья Мамонтовых обращались во все возможные инстанции. Но денег пока никто не обещает.
    Вопрос о включении нового препарата в список льготных лекарств, власти обещали обсудить в этом году.
    Но лечение нужно начинать незамедлительно. Мальчику становится все хуже, в любой момент могут начаться необратимые процессы. А его можно спасти, т.к.
    у него сохранен интеллект. Он сможет нормально расти и развиваться, учиться в обычной школе, работать, если незамедлительно начать лечение. Он самый маленький и единственный в Новосибирской области перспективный ребенок с сохранным интеллектом, имеющий заболевание синдром Хантера, ожидающий лечения.
    Пожалуйста, давайте все вместе поможем Саньке! Что мы можем для этого сделать? Каждый, кому не безразлична судьба этого маленького человечка, может поставить свою подпись под общественным обращением к Губернатору Новосибирской области и депутатам Областного Совета с просьбой как можно скорее решить проблему с закупкой необходимого лекарства для Новосибирской области. Вы также можете оказать посильную помощь, перечислив деньги на специальный счет в Дзержинском отделении Сбербанка РФ.

    Помогите родителям спасти сына!

    Вести-Новосибирск сюжет про Сашу
    ГТРК "Новосибирск" / Черепашки Ниндзя любимые игрушки Саши. Мальчик тяжело болен
    - Стать в КП KP.RU // Не дайте Сашке умереть!
    - Сюжет на ОРТ Первый новостной видеопортал
    - на форуме Хантер-Синдром ДЕТЯМ СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ
    ни лесть, ни секс, ни отраженье
    ни толстый кошелек на дне сумы,
    нам не дадут соображенье:
    с кем , за кого и кто мы.


    в противовес всеобщему разврату,
    в противовес огульной лжи,
    в нас теплиться еще отрада
    как огонек добра в углу души...


    Если я забуду тебя, Иерусалим,- забудь меня десница моя

    Барух hаба беШем Адонай!!! hАллилуйя!!!
  • dimytch
    Ветеран

    • 12 July 2003
    • 2955

    #2
    Отче Милосердный!! Пожалуйста коснись этого ребёнка!! Прошу Тебя, по Милости Твоей помоги ему!! Ты Один знаешь почему так и что нужно сделать.. Отче, на Тебя надеемся!! Ты Врач, у Тебя есть сила и власть помочь.. Прошу.. Раз Ты дал родится этому человеку, то облегчи его жизнь.. Тяжело это очень, тем более ребёнку!! Сохрани его и избавь от зла!! Благодарим Тебя, что Ты слышешь наши просьбы!! Благословенно Имя Святое Твоё!! Пусть прославится Имя Твоё, Отче, и Имя Сына Твоего Иисуса!! Аминь !!

    Комментарий

    • Владисти
      Участник

      • 30 January 2009
      • 468

      #3
      Странно, почему люди ведут себя как в ресторане. Пообедали и получили счёт. И тут также, выставили счёт другим и адреса для их переводов. А наше меню - это болезнь их ребёнка. Видимо, сами расплачиваться так и не собираются. Халява.
      Конкретно, этому ребёнку нужна помощь иного рода. Иеремия 18:последняя. Это причина, а не молитва. Материнская наследственность. Мать должна "расплачиваться за свой обед", пусть читает, если умеет, Исайя 29:9-12.
      А ребёнку Бог даст исцеление только в случае восприятия смысла прочитанного и прилежание в плане Исайя 19:21, 22. Передайте, кто контактирует с ними. Если не приложат то, что от них требуется, к своему нынешнему "долгу" они прибавят и финансы, которые им пожертвовали. И деньги весьма крупные. Сколько человек проживают на те деньги в неделю, которые требуются на лечение. Самые обыкновенные вампиры.

      Комментарий

      • Andytime
        Аhава раба аhавтануАдонай

        • 17 April 2007
        • 3755

        #4
        Сообщение от Владисти
        Странно, почему люди ведут себя как в ресторане. Пообедали и получили счёт. И тут также, выставили счёт другим и адреса для их переводов. А наше меню - это болезнь их ребёнка. Видимо, сами расплачиваться так и не собираются. Халява.
        Конкретно, этому ребёнку нужна помощь иного рода. Иеремия 18:последняя. Это причина, а не молитва. Материнская наследственность. Мать должна "расплачиваться за свой обед", пусть читает, если умеет, Исайя 29:9-12.
        А ребёнку Бог даст исцеление только в случае восприятия смысла прочитанного и прилежание в плане Исайя 19:21, 22. Передайте, кто контактирует с ними. Если не приложат то, что от них требуется, к своему нынешнему "долгу" они прибавят и финансы, которые им пожертвовали. И деньги весьма крупные. Сколько человек проживают на те деньги в неделю, которые требуются на лечение. Самые обыкновенные вампиры.


        Господи, Отче небесный приношу к Твоим ногам этого человека по ником Владисти, прошу тебя даруй ему познать Твою любовь, Твое прощение, Твою милость. Научи его быть милосердным, наполни его сердце любовью, наполни его сердце прощением. Благослови его.



        Прошу Тебя Боже за мальчика, только Ты можешь помогать и исцелять, прояви милость Твою к этому ребенку.
        Аминь
        ни лесть, ни секс, ни отраженье
        ни толстый кошелек на дне сумы,
        нам не дадут соображенье:
        с кем , за кого и кто мы.


        в противовес всеобщему разврату,
        в противовес огульной лжи,
        в нас теплиться еще отрада
        как огонек добра в углу души...


        Если я забуду тебя, Иерусалим,- забудь меня десница моя

        Барух hаба беШем Адонай!!! hАллилуйя!!!

        Комментарий

        • Владисти
          Участник

          • 30 January 2009
          • 468

          #5
          Сколько не проси, а без разумения спасения не бывает. Так и обезьяну спасти можно.
          --------
          Вы вот глупые и не понимаете, что нельзя спасти человека по его нику. Потому что это всего лишь ник. Человек при крещении получает второе имя и его лечат по этому имени. Но лечит не Господь, а эгрегор, в котором человек прописан, как по месту жительства. И хорошо, если эгрегор под покровительством святых, которые его намолили за века. Тут не Господь лечит, а закон, который он установил. А если хотите помочь человеку, вы должны знать его имя. Но не паспортное. Человек крещёный имеет второе имя и ему можно помочь. Не крещёный тоже имеет его, но чаще всего оно ему самому не известно.
          Воистину, чтобы быть христианином, надо перестать им быть.

          Комментарий

          • Andytime
            Аhава раба аhавтануАдонай

            • 17 April 2007
            • 3755

            #6
            Здравствуйте, моему сыну Серёже 2,5 года, из которых он больше года находится в тяжелейшем состоянии, температура 40, тошнота, рвота, выпадение волос, постоянные стоны во сне, слёзы и крики. Кратко расскажу, как всё началось. 31 марта 2008 года мы заметили отклонение левого глаза к виску, глаз у ребёнка сильно стал косить, и появилось изменение цвета радужки и мы обратились в окружную городскую больницу. Там особо с диагнозом не определились и нас направили в Москву, в институт глазных болезней им в МНИИ им. Гельмгольца на обследование и уточнение диагноза и тактики лечения.

            В Московском МНИИ глазных болезней им. Гельмгольца, ребёнка осмотрели в условиях мед. сна с максимальным мед. мидриазом. Выяснилось, что у мальчика запущенная бинокулярная форма 2-х сторонней ретинобластомы.
            (злокачественные очаги опухолей на обоих глазах) Осмотр правого глаза показал мультицентричный характер поражения с формированием узла опухоли в парацентральной зоне и два узла опухоли в верхнем внутреннем квадранте на средней периферии. В левом глазу опухолевый узел большого размера ½ полости глазного яблока, а также множественные опухолевые клоны в стекловидном теле, частичный гемофтальм, вторичная гипертензия. Учитывая характер поражения врачам пришлось удалить левый глаз с попыткой сохранить частичное зрения в виде метода лечения проведения курса НХТ правого глаза.
            Мы с женой и с ребёнком с апреля прошлого года, 2-а раза в месяц летаем самолётом с Нижневартовска в Москву и обратно. В Москве у нас никого нет, приходится постоянно снимать жильё. Когда моя жена Катя в очередной поездке улетела с ребёнком без меня, то она сорвала с ребёнком спину, у неё вышли на позвоночнике диски, требуется хирургическая операция. От операции жена отказалась, так как кормит ребёнка грудным молоком, а лечение ребёнка далеко не законченно. Поэтому последующие госпитализации мы летаем втроём в Москву всей семьёй. Лечение уже длиться больше года, то есть с апреля 2008 года и каждые 3 недели ребёнок получает тяжелую химию и уже перенёс 3 тяжелых операции на оставшийся глазик. В нашем городе Нижневартовске за всю историю, это единственный случай такого характера. В семье я работаю один и денег вообще катастрофически не хватает. Несмотря на то, что шансов остаётся всё меньше и меньше, и на наше тяжелейшее финансовое положение, мы сквозь слёзы продолжаем бороться за нашего сына.
            Слышали, что в Дивеево происходят чудеса и Бог помогает. Очень прошу молиться за нашего сына. Помогите любым советом, и будем от всего сердца благодарны за любую оказанную помощь.



            Если кто то захочет помочь советом, у меня есть телефоны этой семьи.
            ни лесть, ни секс, ни отраженье
            ни толстый кошелек на дне сумы,
            нам не дадут соображенье:
            с кем , за кого и кто мы.


            в противовес всеобщему разврату,
            в противовес огульной лжи,
            в нас теплиться еще отрада
            как огонек добра в углу души...


            Если я забуду тебя, Иерусалим,- забудь меня десница моя

            Барух hаба беШем Адонай!!! hАллилуйя!!!

            Комментарий

            • Newshin
              Ветеран

              • 20 January 2008
              • 10227

              #7
              Господи у Тебя все богатства и исцеления пожалуйста смилостивись и помоги всем кто стучится и просит Твоей пощады
              1 http://rutube.ru/tracks/3758643.html...c2c7c91bc2beb0

              2 http://rutube.ru/tracks/4162330.html
              3 Христианские радиостанции :up:

              4 Aliluia JHWH !

              Комментарий

              • галина мишина
                Ветеран

                • 21 March 2009
                • 6653

                #8
                ПСАЛОМ 26
                В начало

                1 Псалом Давида. Господь - свет мой и спасение мое: кого мне бояться? Господь крепость жизни моей: кого мне страшиться?
                2 Если будут наступать на меня злодеи, противники и враги мои, чтобы пожрать плоть мою, то они сами преткнутся и падут.
                3 Если ополчится против меня полк, не убоится сердце мое; если восстанет на меня война, и тогда буду надеяться.
                4 Одного просил я у Господа, того только ищу, чтобы пребывать мне в доме Господнем во все дни жизни моей, созерцать красоту Господню и посещать храм Его,
                5 ибо Он укрыл бы меня в скинии Своей в день бедствия, скрыл бы меня в потаенном месте селения Своего, вознес бы меня на скалу.
                6 Тогда вознеслась бы голова моя над врагами, окружающими меня; и я принес бы в Его скинии жертвы славословия, стал бы петь и воспевать пред Господом.
                7 Услышь, Господи, голос мой, которым я взываю, помилуй меня и внемли мне.
                8 Сердце мое говорит от Тебя: 'ищите лица Моего'; и я буду искать лица Твоего, Господи.
                9 Не скрой от меня лица Твоего; не отринь во гневе раба Твоего. Ты был помощником моим; не отвергни меня и не оставь меня, Боже, Спаситель мой!
                10 ибо отец мой и мать моя оставили меня, но Господь примет меня.
                11 Научи меня, Господи, пути Твоему и наставь меня на стезю правды, ради врагов моих;
                12 не предавай меня на произвол врагам моим, ибо восстали на меня свидетели лживые и дышат злобою.
                13 Но я верую, что увижу благость Господа на земле живых.
                14 Надейся на Господа, мужайся, и да укрепляется сердце твое, и надейся на Господа.
                Господь наш Милосердный!
                У Тебя вся Сила и у Тебя чудеса исцеления!
                Не перестаю удивляться черствым сердцам, равнодушию людей.
                И самое страшное, что они называются Твоим Именем, Господь.
                Не наше дело судить что да как. Судья Один - Господь.
                Никто в этом мире не застрахован от болезней и страданий.
                Наше дело - ТОЛЬКО МОЛИТЬСЯ У НОГ ГОСПОДА В МОЛИТВАХ СОГЛАСИЯ.
                Молиться и приближать пришествие Господа на землю.
                ОТЧЕ НАШ, СУЩИЙ НА НЕБЕСАХ, ВО ИМЯ ГОСПОДА НАШЕГО ИИСУСА ХРИСТА, УСЛЫШЬ НАШИ МОЛИТВЫ, У ТЕБЯ, БОГ НАШ, ЧУДЕСА ИСЦЕЛЕНИЯ НЕ КОНЧИЛИСЬ.
                МОЛИМСЯ О МАЛЕНЬКОМ САШЕНЬКЕ, ЯВИ МИЛОСТЬ СВОЮ ЕМУ, БЛАГОСЛОВИ НА МОЛИТВЫ ЕГО РОДНЫХ И БЛИЗКИХ, ВСЕХ, КТО НЕ РАВНОДУШЕН К ЧУЖОМУ ГОРЮ.
                Се, грядет с облаками, и узрит Его всякое око и те, которые пронзили Его;
                и возрыдают пред Ним все племена земные.
                Ей, аминь.

                Комментарий

                • dimytch
                  Ветеран

                  • 12 July 2003
                  • 2955

                  #9
                  Отче Добрый и Милостивый!! Прошу, помилуй Серёжу и облегчи его страдания и боль!! Господь Милосердный будь рядом с этим ребёнком!! В Твоих добрых руках его жизнь!! Ради Имени Твоего Святого сохрани его... Защити его от зла!! Помилуй семью этого ребёнка, укрепи родителей и дай им познать, что только Твоя рука исцеляет!! Ради Иисуса!! Аминь !!

                  Комментарий

                  Обработка...